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心靈夥伴導師專欄| 末期兒童照護——如何面對癌症死亡之話題
更新日期: 2019-06-03

加入無國界社工心靈夥伴計劃的導師曾義務的跟隨我們去到很多的災難現場提供培訓和支援服務,薪火相傳,為我們的志願者和社會工作從業者們帶去了很多啟發和資源。蔡長穎教授便是其中一位。蔡教授在醫務社會工作領域一做就是十六年,前後陪伴576名臨終的人士走過生命的"終點”。每次,他的講座都能吸引在場所有人,平實的語言,真實的案例,引經據典,深入人心。蔡教授經常會寫很多日誌,與學生、同仁一道分享。無國界社工有幸徵得他同意,在此開設一個分享專欄,將蔡教授的文字與大家一同分享。


生命影響生命,感恩你我同行。


這是心靈夥伴導師專欄的第1篇文章



蔡長穎
台灣南華大學生死系社工組助理教授
香港無國界社工心靈夥伴計劃講師
服務領域:醫務社會工作、長期照護、老人社會工作、社會福利行政、安寧療護、悲傷輔導


孩子身患重疾,是父母不能承受之痛


時值兒童節清明節連假,上個週末到幾個兒少服務的一線單位,除與久違的伙伴們聚聚重溫敘舊外,也談及了失能兒童之長期照顧及兒癌末期之照顧議題,顯見兒童疾病及末期的議題在一線單位日益重要。


身患重疾


在過去陪伴末期個案經驗中,不乏兒少年齡層。往往從兒童被診斷罹患癌症那刻起,便打亂了原有對未來人生的規劃和夢想,生命在可預期的時間內倒數,兒童內心充滿著震驚、憤怒、不安、不知所措,除了兒童本身之外,父母本身更得承受更大的身心打擊,死亡的威脅是癌症孩童父母最大的壓力事件(James, 2004),家庭中若有孩童罹患癌症時通常是整個家庭或家族的事情,所以此時父母所面臨的問題會包括因疾病所產生的照護和死亡後迫使親子依附關係喪失之哀傷等議題。另外當兒童往生後,對父母而言將帶來莫大的失落(loss)與哀傷(grief),此經歷可能遠超過其他類型的喪親經驗(Dyer, 2005)。對父母而言不只是單純的失落事件,更是一種自我的失落,身為父母普遍對兒童負有責任感,也會投注希望、期待和夢想在兒童身上,因此所引發的悲傷反應相當強烈,失落也是多重的(張淑芬,1996)。喪子失落經驗之中,對於視兒童為自我一部份的母親而言,更是一項非常大的失落,他們會認為沒有扮演好自己的角色,不能保護兒童的安全,同時是希望的破滅。鑑於有關喪子之痛的悲傷歷程研究仍相當缺乏,加上民眾對於死亡的避諱及認為死亡是家內的事務,因此未能適時給予的協助,以致於遭逢兒童死亡的母親常常陷入孤立無援的困境。而喪子女可以說是人生中最大的失落與悲傷,會對個人及家庭的平衡造成重大的衝擊,有時候甚至會導出病態的反應(Worden ,1991)。面對這樣一個重大的打擊事件,父母的悲傷反應是很值得關切和注意的。


(圖片來源於醫療新聞紀錄片《人間世》骨腫瘤患兒媽媽與兒子道別)


兒童末期陪伴常見之幾大迷思: 

1. 安寧緩和醫療是看如何面對死亡,所以等到兒童快要死了再說吧!

2. 每個人面對死亡都差不多,所以兒童跟成人都一樣照顧就好。

3.病情告知跟家長講就好,兒童反正不懂。

4. 安寧緩和醫療是如何面對死亡最重要,如何活已經不重要了。

5. 兒童不懂死亡。



大部分的人認為兒童無須知曉死亡,不應告知病情,於是家屬刻意隱瞞病情,談論死亡是照顧患有晚期癌症的兒童的一個艱難過程。做出病情告知之決定時需要考慮的一些事項,如何以及何時與兒童討論該主題是個人決定,這一決定受到許多因素的影響,包括兒童患癌症的預期過程以及您對告訴兒童的信息看法。如果兒童的癌症進展緩慢,可能有更多時間來決定如何接近它,如果兒童的癌症發展得更快,可以選擇立即與兒童交談。一些家長認為他們可以採取不告知真相來保護兒童,但大多數患有晚期癌症的兒童已經知道或懷疑自己正在死亡,可能會通過觀察周圍的成年人以及他們在體內經歷的變化來解答這個問題,所以採取誠實開放之態度,如果他或她知道會發生什麼,兒童較不會感到那麼焦慮。讓兒童討論他或她的恐懼和問題,另外了解兒童如何看待死亡將亦有助於您了解如何回答他們的問題。影響兒童對死亡的理解的一個主要因素是他或她的發展階段。Nagy(1984)曾提出三到五歲兒童認為死亡是一個可逆的過程,人死了還可複生,就如旅行一樣還會再回來,死亡是暫時的,認為死的東西也具有生命;五到九歲兒童認為死亡是一個擬人化的階段,認為死亡是一個人叫死亡先生(death-man)。死亡是終止的,但不是普遍的,如聰明、幸運的人,是不會被死亡先生帶走的。九歲以上兒童知道死亡是真實、普遍的,是不可避免的,兒童的死亡認知已經可以達到成人般的理解能力。所以一般來說,學齡前兒童年齡太小,無法理解死亡的概念,特別是其永久性,學齡兒童剛剛開始將死亡理解為最終分離,與此同時,青少年通常對成年人的死亡有所了解,但它直接挑戰了他們對不朽的感受以及他們對獨立的不斷增長的需求。當然兒童對死亡的理解也受到文化規範,家庭的宗教信仰,以及他或她在電視上看到或相關書籍的影響。


談論死亡話題


而應該如何和兒童談論死亡呢? 談論死亡總是困難,當然諮詢社工師,護理師,兒童生活心理學家或其他專家有些幫助。


以下整理與兒童談論死亡之適當時機點供大家參考:

1.可以注意孩子準備好談話的跡象,例如提問或提出死亡問題;

2.尋找可討論的時刻,包括寵物的死亡或書中或電影中人物的疾病;

3.使用您孩子可以理解的簡單直接的語言,如使用”死亡"這個詞,而不是誤導或混淆諸如"去世”或"睡著”等詞語;

4.提出開放式問題,讓您的孩子有機會以自己的方式回答。例如,問:"奶奶去世後你感覺如何?” 

5.開放式問題比"是”或"不”問題更好,例如,"奶奶去世時你難過嗎?”;

6.在孩子的問題或評論中尋找隱藏的含義,例如,你的孩子可能會問,"你認為奶奶死後會怎麼樣?”這可能是您孩子詢問他或她會發生什麼的方式;

7.允許年幼的孩子通過遊戲或藝術進行交流,例如,您的孩子可能會更容易談論生病的泰迪熊或照片中的孩子的感受。


另外在兒童生命末期,與他討論死亡時,提供安全感對兒童相當重要的,讓孩子放心,他或她在臨死之前甚或死後不會孤單。對孩子們來說,重要的是要知道他們的父母在他們死後會和他們在一起,並且會以父母的愛和支持繼續走到另一個世界。重提孩子做過的特殊事情以及告知大家都將記住他過去的美好;另外許多末期兒童會因為將離開父母而感到愧疚,因為可能無法善盡孝道之責任,告知他們,父母將帶著對他們的思念繼續好好活著。



度過生命末期


在兒童最終末期之時,死亡臨近,在此期間,可以採取以下方法度過末期階段:

1.為末期兒童提供盡可能多的隱私和獨立性。

2.鼓勵孩子提出臨終願望。這些可能包括贈送特殊物品,給朋友寫信或進行特殊冒險。

3.讓孩子有時間與家人、朋友、老師和其他特殊的人說再見,可以藉由聚會或通過傳播媒體來完成。

4.讓孩子的醫療團隊了解孩子的持續身體需求,尤其是疼痛控制的需求。

5.討論孩子在癌症發展過程中可能出現的身體症狀和變化。

6.提醒您的孩子,醫療團隊將幫助改善症狀,並減輕孩子的焦慮和恐懼。



THE END

原文原載於蔡長穎教授個人臉書網頁,本文發布已經得作者授權。分享轉載請後台留言聯繫。

 
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