加入無國界社工心靈夥伴計劃的導師曾義務的跟隨我們去到很多的災難現場提供培訓和支援服務，薪火相傳，為我們的志願者和社會工作從業者們帶去了很多啟發和資源。蔡長穎教授便是其中一位。蔡教授在醫務社會工作領域一做就是十六年，前後陪伴576名臨終的人士走過生命的"終點”。每次，他的講座都能吸引在場所有人，平實的語言，真實的案例，引經據典，深入人心。蔡教授經常會寫很多日誌，與學生、同仁一道分享。無國界社工有幸徵得他同意，在此開設一個分享專欄，將蔡教授的文字與大家一同分享。

生命影響生命，感恩你我同行。

這是心靈夥伴導師專欄的第1篇文章

孩子身患重疾，是父母不能承受之痛

身患重疾

在過去陪伴末期個案經驗中，不乏兒少年齡層。往往從兒童被診斷罹患癌症那刻起，便打亂了原有對未來人生的規劃和夢想，生命在可預期的時間內倒數，兒童內心充滿著震驚、憤怒、不安、不知所措，除了兒童本身之外，父母本身更得承受更大的身心打擊，死亡的威脅是癌症孩童父母最大的壓力事件（James, 2004），家庭中若有孩童罹患癌症時通常是整個家庭或家族的事情，所以此時父母所面臨的問題會包括因疾病所產生的照護和死亡後迫使親子依附關係喪失之哀傷等議題。另外當兒童往生後，對父母而言將帶來莫大的失落（loss）與哀傷（grief），此經歷可能遠超過其他類型的喪親經驗（Dyer, 2005）。對父母而言不只是單純的失落事件，更是一種自我的失落，身為父母普遍對兒童負有責任感，也會投注希望、期待和夢想在兒童身上，因此所引發的悲傷反應相當強烈，失落也是多重的（張淑芬，1996）。喪子失落經驗之中，對於視兒童為自我一部份的母親而言，更是一項非常大的失落，他們會認為沒有扮演好自己的角色，不能保護兒童的安全，同時是希望的破滅。鑑於有關喪子之痛的悲傷歷程研究仍相當缺乏，加上民眾對於死亡的避諱及認為死亡是家內的事務，因此未能適時給予的協助，以致於遭逢兒童死亡的母親常常陷入孤立無援的困境。而喪子女可以說是人生中最大的失落與悲傷，會對個人及家庭的平衡造成重大的衝擊，有時候甚至會導出病態的反應（Worden ,1991）。面對這樣一個重大的打擊事件，父母的悲傷反應是很值得關切和注意的。

兒童末期陪伴常見之幾大迷思: 

1. 安寧緩和醫療是看如何面對死亡，所以等到兒童快要死了再說吧!

2. 每個人面對死亡都差不多，所以兒童跟成人都一樣照顧就好。

3.病情告知跟家長講就好，兒童反正不懂。

4. 安寧緩和醫療是如何面對死亡最重要，如何活已經不重要了。

5. 兒童不懂死亡。

度過生命末期

在兒童最終末期之時，死亡臨近，在此期間，可以採取以下方法度過末期階段:

1.為末期兒童提供盡可能多的隱私和獨立性。

2.鼓勵孩子提出臨終願望。這些可能包括贈送特殊物品，給朋友寫信或進行特殊冒險。

3.讓孩子有時間與家人、朋友、老師和其他特殊的人說再見，可以藉由聚會或通過傳播媒體來完成。

4.讓孩子的醫療團隊了解孩子的持續身體需求，尤其是疼痛控制的需求。

5.討論孩子在癌症發展過程中可能出現的身體症狀和變化。

6.提醒您的孩子，醫療團隊將幫助改善症狀，並減輕孩子的焦慮和恐懼。